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jueves, 20 de junio de 2013

MARCHA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS








Un llamado abierto a los magallánicos a adherir a la marcha que realizarán este domingo las personas aquejadas por la fibromialgia, para que ésta sea incorporada al Plan Auge, formuló la “Agrupación Derecho a la Vida Magallanes”, que reúne a los pacientes de enfermedades poco frecuentes o “raras”.

En nuestra edición de ayer, publicamos el caso de Fresia Campos Huenchur, 48 años, quien sufre de fibromialgia, y desde hace 9 años, ha acudido a 53 profesionales de diferentes especialidades buscando una cura a su mal.

Miriam Trujillo Gallardo, presidenta de la mencionada entidad, señaló que esta movilización por el “reconocimiento de la fibromialgia” se efectuará a lo largo y ancho del país el 23 de junio 2013, a las 12,30 horas en Plaza de Armas Benjamín Muñoz Gamero. Su adhesión se enmarca en la necesidad de “exigir una salud digna, sin exclusión, pública y para todos”.

De ahí su llamado a la comunidad a participar y sensibilizar sobre esta materia, así como también a todos los actores sociales y políticos de nuestra ciudad, haciendo “énfasis en la situación de precariedad de la salud, generada principalmente por la falta de un rol garante por parte del Estado, privatizando y excluyendo a miles de chilenos y chilenas, que hoy día no cuentan con el derecho fundamental de la salud”.

La fibromialgia es una patología crónica que ocasiona dolor músculo esquelético en múltiples partes del cuerpo, afectando en un 95 por ciento a mujeres, y que presenta además alteraciones psicológicas como ansiedad, depresión y sueño no reparador. Además de ser una enfermedad muy complicada de diagnosticar, su tratamiento demanda millonarios costos al paciente.

EL AMARGO FINAL DE UN FÁRMACO EXPERIMENTAL CONTRA EL AUTISMO

Un medicamento contra una forma de discapacidad intelectual y comportamiento autista, que estaba en fase de experimentación en EE.UU., ya no verá la luz. El anuncio defraudó las esperanzas que habían despertado las primeras pruebas. Los ensayos habían generado resultados.







Holly Usrey-Roos nunca olvidará cuando su hijo Parker, a la edad de 10 años, rompió accidentalmente un vaso y dijo: "Lo siento mami. Te quiero".Era la primera vez que le oía decir a su hijo que la quería, o, para el caso, decir cualquier cosa sobre algún asunto. Parker, hoy con 14 años, padece el llamado "Síndrome del X frágil", que causa discapacidad intelectual y comportamiento autista.Usrey-Roos está segura de que la nueva capacidad verbal de Parker fue resultado de un fármaco experimental que le administraban en una prueba clínica, y que estuvo tomando durante tres años desde entonces. Contó que ya no tenía que usar suéteres para cubrir los moretones en los brazos que solía tener porque Parker la golpeaba o la mordía.No obstante, el fármaco se está retirando. No ha alcanzado los objetivos que se establecieron en las pruebas clínicas en las que se probaba como tratamiento para el autismo o para el Síndrome del X frágil. Y a la compañía Seaside Therapeutics, que lo desarrolló, se le está acabando el dinero y dice que ya no puede darse el lujo de suministrar el fármaco a quienes participaron en sus pruebas.El revés es un golpe al esfuerzo por tratar el autismo, porque el fármaco arbaclofen era uno de los que habían llegado más lejos en las pruebas clínicas. Y la decisión de la compañía causó congoja y enojo entre algunos padres.

Vivir en una Caja.

"Esperé 10 años y medio para que me dijera que me quería", dijo Usrey-Roos, quien vive en Canton, Illinois. "Vivir con el X frágil, es como vivir en una caja y alguien sostiene la tapa. El medicamento abrió la tapa y dejó salir a Parker"."No quiero volver a como era la vida antes", agregó.La situación plantea interrogantes sobre qué fármacos, si es que alguno, les deben las farmacéuticas a los pacientes que participan en sus pruebas clínicas. También señala las dificultades que hay para desarrollar medicinas para tratar el autismo y el síndrome del X frágil. Si el fármaco funcionó tan bien en algunos pacientes, ¿por qué no ha habido éxito en las pruebas clínicas más avanzadas?Una razón es que los síntomas y conductas asociados al autismo y al X frágil varían enormemente entre los individuos, lo cual dificulta muchísimo capturar los efectos de una droga al analizar cualquier medición única, como la irritabilidad o el retraimiento social. Seaside Therapeutics y médicos que participaron en las pruebas dijeron que ha habido mejoras en ciertos aspectos del comportamiento en algunos estudios, solo que no los que se consideran críticos para el éxito general de una prueba.¿Podría ser también que los padres se engañan a sí mismos al ver cambios que no son tales en realidad? ¿Las mejorías podrían ser el resultado, simplemente, de que los niños están creciendo?"Es algo difícil argumentar que la compañía debería seguir suministrándolo si no funciona", indicó el doctor Michael R. Tranfaglia, director médico de la Fundación Fraxa de Investigación, de Newburyport, Mas-sachusetts, que proporciona el dinero para la investigación sobre el Síndrome del X frágil.Tranfaglia, cuyo hijo tiene X frágil, pero no participó en las pruebas de Seaside Therapeutics, dijo que parece que arbaclofen ayuda en forma significativa a cerca de un tercio de los pacientes. Pero también provocó que empeoraran algunos. Sin poder anticipar cuáles pacientes se beneficiarían, sería difícil tener éxito con el fármaco en las pruebas clínicas y obtener la aprobación, anotó.

Antecedentes.

Ya en el pasado ha habido situaciones parecidas. En 2004, pacientes con la enfermedad de Parkinson protestaron cuando Amgen dejó de proveer un fármaco experimental que a algunos de ellos, dijeron, les había devuelto su vida. Amgen declaró que el fármaco había fallado en una prueba clínica y que, incluso, podría resultar peligroso.Dos pacientes demandaron pero el tribunal falló que la compañía no tenía ninguna obligación de continuar suministrando el fármaco a pacientes de sus pruebas.En el caso del arbaclofen, los padres están apelando ante el Congreso de Estados Unidos y comenzaron una petición en Internet con la esperanza de encontrar financiamiento para el desarrollo del fármaco. También se están organizando a través de los medios sociales.El año pasado, Seaside entró en sociedad con Roche, el gigante suizo de la farmacéutica, que aportó una cantidad no revelada de dinero a cambio de los derechos de propiedad intelectual que cubren a una clase distinta de droga para el autismo y una opción para licenciar el arbaclofen.Sin embargo, dados los fracasos en las pruebas clínicas, Roche dice que decidió no licenciar el arbaclofen, y, al parecer, cortar el apoyo financiero para estudios sobre el fármaco.

"Concluimos que el arbaclofen no iba a proporcionar esa diferencia real para los pacientes", dijo en una entrevista Luca Santarelli, jefe de investigación en neurociencias en Roche

Estudios.

El 1º de mayo, Seaside anunció que el arbaclofen no cumplió con el objetivo principal de reducir el retraimiento social en un estudio de fase intermedia en 150 pacientes, niños y adultos jóvenes, con autismo. El narcótico había fallado antes en una prueba para el X frágil causado por una mutación en un gen del cromosoma X.En la prueba, el objetivo principal era reducir la irritabilidad. Aunque no hizo eso, al parecer alivió el retraimiento social. Así es que Seaside inició dos ensayos para el X frágil, uno para niños pequeñitos, y otro para adolescentes y adultos, enfocados al retraimiento social.Sin embargo, la compañía dijo recientemente en una carta a los padres que no había habido éxito en la prueba en adolescentes y adultos. Los resultados de la de los niños se darían a conocer en los próximos meses.Pero a mediados de mayo, Seaside dijo a los médicos y pacientes que ya no podría suministrar el fármaco debido a "limitaciones en los recursos".

Menores con discapacidad, gran desafío para gobierno de México: Unicef




Viven una doble o triple discriminación, porque a esa condición se le suma el de ser niñas, pobres o indígenas, además que suelen ser abandonados en instituciones o dentro de sus hogares.


México, DF. Isabel Crowley, representante del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) en México, admitió que la integración de los menores de 18 años con alguna discapacidad representa un gran desafío para el gobierno federal, el cual ha suscrito y ratificado las Convenciones sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sobre los Derechos del Niño.

Generalmente, dijo, los menores discapacitados viven una doble o triple discriminación, porque a esa condición se le suma el de ser niñas, pobres o indígenas, además que suelen ser abandonados en instituciones o permanecen dentro de sus hogares, a causa del estigma social; carecen de cuidados médicos adecuados, y están expuestos al abuso, la violencia y la explotación.

Al presentar el Estado Mundial de la Infancia 2013: Niñas y niños con discapacidad, editado por la Unicef, refirió que las Convenciones suscritas por el gobierno federal lo obligan a desarrollar políticas públicas integrales y coordinadas que combatan la discriminación, ayuden a derribar las barreras físicas, las legislativas y presupuestales para la inclusión en las políticas de Estado de un millón 271 mil 504 menores de edad discapacitados, según datos del Censo 2010.

En la presentación del documento, que contiene testimonios de infantes de todo el mundo y estadísticas generales, Sandra Jiménez, integrante del consejo consultivo de Unicef-México, y quien padece una discapacidad, dio testimonio sobre la “terrible situación de vulnerabilidad” que padecen los menores en esa condición, y se pronunció porque sea transversal la integración de los derechos de las personas con discapacidad.

Jiménez cuestionó que el modelo social en donde “el niño discapacitado tiene que adaptarse al sistema educativo y social, cuando debería de ser a la inversa.

“Es necesario –dijo- crear una sociedad en que los derechos no sean diferentes para un niño que vive con discapacidad en una comunidad indígena o con VIH/Sida, sino que todos los derechos sean los mismos para todos sin importar las circunstancias”.

Ricardo Bucio Mújica, presidente del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), dijo que el gobierno mexicano tiene el reto de realizar un cambio total en sus políticas públicas dirigidas a los menores de 18 años con alguna discapacidad, y de efectuar un conteo sobre ese grupo de población cuyo número total se desconoce.

"Al suscribir y ratificar las Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convención sobre los Derechos del Niño, los cuales se han elevado a rango constitucional, México tiene la obligación de eliminar todos los obstáculos a la inclusión, como, por ejemplo, adaptar toda la infraestructura escolar en el país para eliminar las barreras físicas, de comunicación e información que actualmente existen", ilustró.

Agregó que la Secretaría de Educación Pública (SEP) es la institución que más quejas ha recibido en el Conapred, justo por exclusión educativa, la cual es más recurrente en el ámbito privado que en el público, por lo cual se requiere de mayor regulación en el primero.

También indicó que, aunque ya “tenemos la Ley general para la inclusión de las personas con discapacidad, se tienen que reformular todas las leyes en el país para darles un enfoque de las personas con discapacidad”.

Sobre el total de menores de 18 años con alguna discapacidad, refirió que en el Censo de 2000 se definió que 1.7 por ciento de la población tenía esa condición, la cual pasó a 5.1 por ciento en el 2010, pero para tener mayor certidumbre en los resultados en el conteo 2015, de Población y Vivienda, se aplicará una metodología distinta para un registro efectivo.

Por lo pronto, destacó, la reforma educativa establece para octubre de este año que se haga un conteo en todas las escuelas que incluya el número de menores con alguna discapacidad y su clasificación.


¿HAY CURA PARA EL ALZHEIMER?


¿Una cura contra el alzhéimer que hace efecto en tan sólo diez minutos?




Los equipos científicos siguen con su particular lucha contra reloj para conseguir la cura del alzhéimer, que hasta el momento no tiene ni cura ni prevención.
Aún es preciso confirmar los resultados

El último atisbo de esperanza reside en un medicamento contra la artritis llamado Etanerceptque, tras ser inyectado en un paciente, logró revertir en diez minutos algunos síntomas de la enfermedad, según escribe María Elena Navas en BBC Mundo.

El estudio ha sido publicado en la revista especializada Journal of Neuroinflammation, aunque aún es preciso confirmar los resultados así como observar sus efectos a largo plazo para determinar la duración del beneficio.

Investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles y la Universidad del Sur de California ya habían hecho un estudio piloto con 15 pacientes de esta enfermedad y comprobaron que existía una mejora de los síntomas seis meses después de inyectar el Etanercept en diez de los pacientes.


Efecto inmediato

La prueba más reciente tuvo lugar con un médico de jubilado de 81 años que empezaba a sufrir alzhéimer. Antes de inyectarle el medicamento no era capaz de recordar el nombre de su médico, la fecha, ni el Estado en el que vivía y no sabía realizar operaciones aritméticas simples o nombrar más de dos animales.

Diez minutos después de recibir la dosis, pudo responder que vivía en California, la fecha del día, la semana y el mes, fue capaz de nombrar cinco animales y mejoró su capacidad aritmética.

El por qué de este efecto tan rápido reside en que "estamos actuando sobre la transmisión nerviosa en el cerebro" lo que "puede provocar que se conecten zonas que estaban desconectadas", según confirma el doctor español Antón Álvarez, del Centro de Investigación Biomédica EuroEspes.

miércoles, 19 de junio de 2013

NADA ES IMPOSIBLE



Niño discapacitado cumple el sueño de "moverse" gracias a un montaje fotográfico.
Luka ha podido hacer verse como nunca lo había hecho. A sus 12 años, el niño, que sufre una severa distrofia muscular, ha sido retratado haciendo las actividades propias de los niños de su edad. Gracias al fotógrafo Matej Peljhan y sin la ayuda del Photoshop, el pequeño pudo jugar baloncesto, nadar, subir escaleras o montar patinete.

En principio no debería llamar la atención, pero estas actividades se alejan de una cruda realidad que solo le permite mover sus dedos y dirigir su silla de ruedas eléctrica. “Hace un tiempo, durante una de nuestras conversaciones, me expresó su deseo de verse a sí mismo en una foto caminando, y haciendo toda suerte de travesuras… ¡Y todo se puede hacer! Lo que hay que hacer es cambiar la perspectiva y Luka sabe cómo hacerlo”, dijo en un email a Yahoo! en Español Peljhan, quien es psicólogo de profesión. Su serie, recordando la obra de Antoine de Saint-Exupéry, se llama “El Principito”.




El mundo en las manos


UNA SORDOCIEGA TOTAL LOGRA UNA CARRERA UNIVERSITARIA




El mundo en las manos.
“¿Cómo son?”, es lo primero que pregunta Gennet Corcuera a Almudena Espinosa. “Él no tiene pelo y lleva perilla, ella lo tiene largo y pelirrojo”, le contesta. “Entonces a él le llamaremos ‘calvo”, pasa la mano por encima de la cabeza. “Y a ella ‘roja”, toca sus labios repetidas veces con su índice. Toda la conversación se produce en una combinación de lenguaje dactilológico —abecedario en la palma de la mano— y el de signos de sordos. Almudena traduce el diálogo. Ella es su mediadora. En la práctica, es la voz, los ojos y los oídos de Gennet, que no ve ni oye.
Así, mano sobre mano para entenderse —Gennet necesita sentir qué movimientos, que son palabras, hace su interlocutor—, han ido juntas los últimos seis años a clase. Almudena le ha traducido las explicaciones de los profesores. Gracias a eso, y muchas horas de estudio —“dos o tres todas las tardes”, dice—, Gennet, de 31 años, es la primera titulada universitaria sordociega de España, según la Organización Nacional de Ciegos (ONCE). A mediados de junio recibió su diploma en Educación Especial por la universidad privada Don Bosco (adscrita a la Complutense). Ambas le quitan importancia al logro.


“El mérito es todo suyo, yo soy solo una herramienta”, dice la mediadora. “No soy la primera, otros tienen carreras, pero no eran de mi tipología: sordociegos totales congénitos”, puntualiza.



Al final, reconoce su esfuerzo: “Ha sido un éxito”. La principal dificultad ha sido el tiempo. “He tenido mucha paciencia. Debía estar al nivel de mis compañeros, pero mi ritmo es más lento. Aun así no he abandonado”. Gennet se ha matriculado cada año de la mitad de asignaturas de cada curso. “Para asegurarme que podía aprobarlas”, explica. Por eso ha empleado seis años en terminar unos estudios de tres. Eso no importa, ha cumplido su objetivo: “Ampliar el currículo para poder conseguir un trabajo”.
Gennet tiene además otras cualidades. Aunque no habla —porque no oye ni puede aprender visualmente a hacerlo— Gennet maneja varios idiomas: el de signos apoyado para conversar, el Braille para leer y el alfabeto normal para escribir en el teclado de su ordenador.
Sobre sus hombros su mochila siempre va llena con todos los aparatos que necesita para comunicarse: un portátil, un móvil, una línea Braille que le lee todo lo que aparece en la pantalla de ambos aparatos y una tablilla con el alfabeto en relieve por si necesita decir algo y no va acompañada de un mediador. Busca las letras con los dedos y señala “h-o-l-a” para enseñar cómo funciona. A su izquierda normalmente está Almudena.
Todo lo que sabe lo ha aprendido desde los siete años, cuando sus padres adoptivos la trajeron a España. Hasta entonces vivía en un orfanato en Etiopía, donde fue abandonada con dos años. “Desaparecieron”, se refiere así al asunto. La bibliotecaria de la escuela de la ONCE, donde le enseñaron a comunicarse y cursó los años de colegio, recuerda los primeros días de Gennet allí, cuando la pequeña solo emitía sonidos con la garganta. Poco a poco aprendió las palabras relacionándolas con los objetos que tocaba. Pero, ¿cómo comprendió conceptos abstractos como la alegría o la tristeza? “No lo sé. Recuerdo que cuando me daban un juguete que me gustaba el profesor me asociaba esa sensación con la alegría”, cuenta.
Tampoco hay un objeto palpable para entender qué es un amanecer. “Siento cuando hay luz y sé que es de día, no sé cómo explicarlo”, dice. Aun así, duerme con un despertador que vibra bajo la almohada, cuyo movimiento le indica que es hora de levantarse. A partir de ese momento desayuna en el comedor de la residencia en la que vive en el centro de Madrid, después se ducha y viste para bajar a la calle, donde la espera Almudena para acompañarla donde sea. Durante el curso han ido a la universidad, ahora en verano van a clases de informática.
Cuando regresa estudia, lava y plancha su ropa… Todo eso, lo hace sola. Lo que requiere mucho orden, memoria y puntualidad. Pero ahora, acabada la carrera, quiere más independencia.
“Sé que con la crisis es difícil encontrar trabajo, y creo que por mi discapacidad voy a tener más dificultades. Las personas normales pueden buscar más diversidad de empleos”, dice. A ella le gustaría trabajar con niños especiales. “No sé si lo voy a conseguir. Primero tendré que pasar entrevistas en empresas”, continúa. Cuando lo consiga, planea ahorrar y comprarse una vivienda. “Me gustaría probar a vivir sola, sola, sola. No quiero tener que depender siempre de una persona”, confiesa. Para eso dice que debe “asumir el control de una casa”. Como primer paso está aprendiendo a cocinar. “Me gusta mucho el pollo con ajo y cebolla”, revela. Pero el plato del que más alardea es el bizcocho que hizo hace poco. “Estaba muy rico. Cuando tengas casa me tienes que invitar a comer”, le pide Almudena.
Gennet desea “más libertad”. Agradece toda la ayuda con la que cuenta: sus padres le pagan la residencia, la ONCE la mediadora y la formación en nuevas tecnologías adaptadas a su discapacidad. “Tengo necesidades específicas y necesito más recursos”, reconoce. Pero el apoyo recibido, aunque imprescindible y de agradecer, tiene otra lectura, según ella: “A veces se me ha querido proteger demasiado, me hubiera gustado hacer más cosas”. “¿No has hecho lo que has querido?”, le interrumpe Almudena. Gennet se rinde y admite que sí. Sale con amigos, ha estudiado lo que ha elegido, viaja… “Pero quería más”, apostilla.
Ha estado en Alemania, Portugal, Francia, Italia, Miami, Venezuela y ha vuelto dos veces a Etiopía, su país natal. “Me gusta ver culturas nuevas”, aclara. Viaja con amigos o la familia, quienes le describen cómo son las ciudades. Su país preferido: “Alemania. Es más limpio y las calles espaciosas”.
Su mayor ventana al mundo, sin embargo, es Internet. “Me interesa estar conectada”. En la Red chatea, envía y recibe correos y lee.
“Sé que España juega la final de la Eurocopa”, pone de ejemplo. “Y la ola de calor que estamos sufriendo me tiene muy preocupada”, añade. También ve películas. “La mediadora me describe las escenas y me reproduce los diálogos”, explica. Así vio El milagro de Ana Sullivan, que trata sobre la vida de la maestra de Hellen Keller, una activista sordociega nacida en 1880 en Alabama. Un referente para Gennet. “He leído mucho sobre ella”.
Pero no todo es estudiar y leer en la vida de Gennet. Le gusta mucho salir de compras. “Es muy coqueta. Le gustan las camisetas cachondas”, desvela Almudena, que le traduce a la aludida lo que está diciendo de ella. La joven ríe sonoramente al percatarse de que su aspecto físico es centro de la conversación. Le gustan las faldas e ir conjuntada. No tiene el concepto del color, pero sabe cuáles pegan. “Me lo dicen”, apunta. Por la forma y textura de las prendas —“están perfectamente ordenadas en mi armario”— recuerda de qué color son y las combina adecuadamente. “Hoy llevo una falda negra con flores y una camiseta blanca”, demuestra.
Otros ven las ciudades por ella, le indican con qué ropa está guapa, le reproducen los diálogos de las películas… la confianza en los demás es fundamental.
“También me he encontrado con gente mala que no ha querido contactar conmigo, pero hay que respetarlas”. Gennet no le da importancia. “Soy cariñosa y tranquila. Mi relación normalmente es buena con todos. Aunque también me enfado”.
De vuelta a su residencia en taxi, se preocupa por cómo ha hecho la entrevista. “Muy bien”, responde Almudena. El conductor que ve la conversación pregunta: “¿Qué le pasa?”. Un segundo acompañante de Gennet, en el asiento del copiloto, responde: “Es sorda y ciega, ¿se lo puede usted imaginar? Pues se ha sacado una carrera”.




¿justicia... dónde?



«Nos han robado el pasado de mi padre y el futuro de mi hijo»












Una pareja de jubilados tiene atrapados una herencia y parte de sus ahorros en preferentes y obligaciones, destinados en su totalidad a garantizar la atención futura a su único hijo, discapacitado psíquico

Todos los planes de una vida, los de José y María, nombres supuestos de un matrimonio de jubilados, se han ido al traste por del desagüe de las participaciones preferentes y obligaciones subordinadas, unos productos financieros «muy complejos» que ha estallado en manos de los pequeños ahorradores, gente normal y corriente como estos burgaleses. Su idea, a la hora de atender aquella aciaga llamada del director de la oficina de Caja Madrid, no era enriquecerse por la vía rápida, ni garantizarse unos últimos años confortables y sin preocupaciones; su afán era la razón de su vida:su único hijo, un treintañero con una discapacidad psíquica superior al 90% al que buscaban por encima de todo garantizar su futuro en una institución especializada cuando ellos ya no estén.

La preocupación por el discapacitado ya la tuvo en su día su abuelo, el padre de la madre, que dejó en herencia su patrimonio «para cuidar a un nieto que no podrá ganarse la vida nunca». Es un dinero que nunca se tocó, que los padres redondearon con sus aportaciones y para el que se buscó un producto financiero a largo plazo que tuviese la suficiente flexibilidad para que los tutores el joven pudiesen disponer de fondos suficientes para cubrir sus necesidades futuras, «máxime por cómo está la Ley de Dependencia...».

A mediados de 2010, la Caja (transformada hoy en Bankia y nacionalizada) se puso en contacto con el matrimonio para ofertarle la posibilidad de suscribir obligaciones y preferentes, productos avalados, dijeron, «por la segunda caja de ahorros de España y la cuarta entidad financiera en un país del que todos decía que estaba en la champions league», subraya ahora con ironía el matrimonio, que se acogió a esta aparente seguridad para contratar preferentes en julio de 2009 y obligaciones en junio de 2010, y depositar allí una importante cantidad dinero que prefieren no revelar, aunque aseguran que es un esfuerzo similar al que muchos padres realizan para ayudar en la compra del piso o en los estudios universitarios de sus hijos, algo que no podrán hacer el suyo, que ni habla ni es consciente de sus actos.

«Nos aseguraron que se invertían en un mercado secundario y que si en un momento necesitabas del dinero podrías disponer de él vendiendo una parte de las participaciones, a diferencia de lo que ocurre en un plazo fijo cerrado», explica María, quien insiste en que su hijo puede requerir en cualquier momento una operación o un nuevo tratamiento ante un empeoramiento de su discapacidad. «Nos daban un tipo de interés variable más alto y no nos preocupaba la perpetuidad porque era un dinero para nuestro hijo, que puede vivir 40 o 50 años más».

Pese a la «solvencia contrastada de la empresa» (la información que les facilitaron reproducía con profusión las cuentas de 2007 y 2008, en plena expansión de la entidad), las participaciones nunca se pudieron vender total o parcialmente en el mercado secundario, ni nunca se pudo recuperar el dinero invertido a las 48 horas, tal y como les aseguraron.



sábado, 6 de abril de 2013

Primera concejal con sindrome de down de España

Ángela Bachiller, la normalidad de ser la primera concejal con síndrome Down


Valladolid, 6 abr (EFE).- En las próximas semanas Valladolid se convertirá en la primera ciudad española que tiene entre sus concejales a una persona con síndrome de Down: la joven Ángela Bachiller dará ese paso con la normalidad que siempre han defendido las asociaciones que velan por los derechos de este colectivo.
Hace unos meses su nombre ya contribuyó a esta normalización al figurar en las listas electorales del PP para el Ayuntamiento de Valladolid. El número 18 que ocupaba no hacía presagiar inicialmente que fuera a convertirse en concejal, aunque una mejora en el resultado electoral del PP la dejó a las puertas del consistorio.
Estas puertas se van a abrir para Ángela Bachiller como consecuencia de la anunciada dimisión del concejal Jesús García Galván, imputado en una causa judicial y que dejará su cargo antes de la vista oral del proceso, prevista para el próximo 24 de junio.
Como auxiliar administrativa, trabaja desde hace años en el Área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valladolid, donde "cumple perfectamente con su trabajo" y se encuentra "muy integrada" con el resto del personal, tal y como argumentó para que fuera incluida en la lista electoral una de sus principales valedoras, la actual concejal de Bienestar Social y Familia, Rosa Hernández.
El alcalde de la ciudad, Javier León de la Riva, ha explicado que la entrada definitiva de Ángela Bachiller en el equipo de gobierno municipal demuestra que su inclusión en la lista electoral no fue un mero "adorno", ni se utilizó su caso como "reclamo publicitario".
La concejala en ciernes prefiere no hablar por el momento con la prensa, hasta que se materialice el relevo, pero quienes la conocen destacan su carácter abierto y su actividad constante, incluidas las clases de inglés y de piano.
"Es fantástica y encantadora en lo personal, muy trabajadora, muy luchadora y muy comprometida con lo que hace", ha destacado en declaraciones a Efe Manuel Velázquez, presidente de la Asociación Down Valladolid, en la que participa activamente Ángela Bachiller.
Su incorporación como concejal "supone otro paso más en la inclusión de esta persona en la sociedad y normaliza" el hecho de que, en otros ámbitos, alguien con síndrome de Down desempeñe un puesto de trabajo o un niño acuda al colegio, en palabras de Velázquez, quien ha recalcado que "las limitaciones no están tanto en estas personas sino en la sociedad".
Las asociaciones consideran que en las últimas tres décadas se ha avanzado mucho, al pasar de situaciones en las que se aislaba a los afectados por el síndrome a un momento como el actual en el que las familias fomentan la autonomía de estas personas y que llegan a demostrar que pueden trabajar y tomar sus propias decisiones.
"Tendrá un efecto positivo para avanzar en la normalización y para animar a las familias de chavales o en edades más tempranas a trabajar con sus hijos y alcanzar estos resultados", ha resumido Velázquez, para quien "la pelea es dura e intensa y más en época de crisis. Queda mucho para hacer".
Los tiempos para el desenlace de este caso dependen ahora de la iniciativa del actual concejal Jesús García Galván, quien ha anunciado su intención de dimitir antes de la vista oral del denominado 'Caso Arroyo', que investiga un supuesto caso de corrupción política en el Ayuntamiento de Arroyo de la Encomienda, en el alfoz de la capital vallisoletana.
 
 
 
 
 

domingo, 17 de marzo de 2013



Las barreras para los discapacitados, algo común en todos los países

La existencia de barreras físicas, culturales, sociales y administrativas que impiden el desarrollo y la inclusión de los discapacitados en la educación y en el mundo laboral. Esta es lamentablemente una característica común a la mayor parte de los países del mundo, tanto los desarrollados como el resto.
Así lo han denunciado en Salamanca los responsables de "Inclusión Internacional" en el marco de las jornadas del foro internacional "Afrontando el reto: Derechos, retórica y situación actual. Volviendo a Salamanca - Conferencia Mundial sobre Educación Inclusiva", inaugurado en la Universidad de Salamanca por el ministro de Educación, Ángel Gabilondo.
En su intervención, uno de los presidentes del Comité Científico de la "Global Conference on Inclusive Education", Gordon L. Porter, ha criticado que "aún hoy, en sociedades avanzadas existen discapacitados que se encuentran con problemas diariamente para poder desarrollar sus derechos a la educación o al trabajo".
Además, ha comentado que en muchos países existe "la retórica de la administración educativa y de los gobiernos" para la integración de los niños con discapacidad, "pero luego permanecen segregados en escuelas y clases". Además, ha agregado, muchos de estos niños no van a clase e incluso en determinados países son escondidos y alejados del resto ya que son considerados como un castigo o una vergüenza social.
Dentro de este contexto, y en declaraciones a los periodistas, el ministro de Educación ha destacado que "es tiempo de trabajar, no sólo para que no haya discriminación, sino para que haya una verdadera incorporación de las personas discapacitadas en el mundo de la educación".
Integrar a estas personas con sus deficiencias es en palabras de Gabilondo "determinante para que formemos ciudadanos en una sociedad diversa que respeta la igualdad y diversidad". No se trata sólo, según ha agregado, de defender "un modelo de integración entendida como asimilación, sino de reconocer las capacidades de cada uno".
Por su parte, el director del Instituto de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca y organizador del encuentro, Miguel Ángel Verdugo, ha indicado en declaraciones a Efe que aunque se ha avanzado "positivamente" en los últimos 25 años "aún quedan muchas lagunas".
Desde la Ley de Integración Social del Minusválido de 1982 "se ha avanzado bastante, se han hecho medidas educativas, de empleo, pero hay luces y sombras en el proceso", ha concluido.
Según Verdugo, en la actualidad existen colectivos de discapacitados que no reciben la atención adecuada a sus necesidades "y en esto hay que mejorar bastante".
En este sentido, y como primer catedrático de España que dirige una cátedra de Psicología de la Discapacidad, el director del INICO reclama una colaboración "más activa" de todas las partes implicadas, "no sólo de la sociedad en general, sino de las instituciones, de empresas, de colectivos, de los que trabajamos con ellos, que todos tengamos los mismos objetivos".

 

martes, 11 de diciembre de 2012

mi hermanito de la luna

Autismo, cuando empecé la carrera de educación especial trastorno del espectro autista me sonaba fatal, cuando me explicaron en que consistía y vi vídeos de sesiones clínicas con éstos niños quedé horrorizada, pensé que era una de las enfermedades más duras a los que una familia se podía enfrentar. No veía ningún rasgo positivo. Un niño con carencia de capacidades sociales comunicativas o afectivas, ¿no muestra ningún síntoma de empatía o cariño hacia sus más allegados? Me puse en el papel de esa madre a la que la dicen que igual no puede tocar a su hija porque ésta se pone nerviosa, nunca va a recibir un beso o un abrazo, un te quiero...
De repente nos metimos de lleno en el trastorno, prejuicios, desconocimiento, eso es lo único que tenía en mi mente. el autismo no es eso, es un mundo desconocido para todos nosotros, que solo conocen los que lo sufren, pero hay muchas mentiras acerca de éstas personas. no son todos iguales, ninguno actúa de la misma manera, sienten felicidad y enfado, sienten afectividad, e mayor de sus problemas es, no saber cómo expresarlo, no saber cual es la manera correcta.
Podemos llenar nuestras mentes de datos clínico y características fisiológicas o conductuales pero nunca estaremos cerca de averiguar que es, nunca sabremos que pasa por las cabecitas de ésos niños. Con éste video intento acercar a todas las personas un poco a éste trastorno tan misterioso, y por que no, sacaros una sonrisa. de igual modo dar una visión sobre las familias de éstas personas, ya que a los padres, a veces, les deprime el sentimiento de impotencia por no saber dónde acudir. Los niños con autismo necesitan de una educación especial y no siempre existen centros especializados que contemplen el autismo dentro de las pautas generales del sistema educativo. Este tipo de educación especial es más adecuada para ayudar a nuestros hijos. por otro lado hay que tener en cuenta los gastos derivados de facturas relacionadas con consultas de médicos, psiquiatras y logopedas. Los niños con autismo necesitan diversas terapias del lenguaje, físicas y ocupacionales para mejorar su independencia y para desarrollar sus patrones sociales. Los hermanos de niños con autismo sufren mucho porque, a veces, sienten que se quedan a un lado. y por último las relaciones de pareja pasan por graves pruebas y el resultado es un alto índice de divorcios.

otros vídeos que me gustaría que conocieseis:

ADAM:una película de un joven con síndrome de aspergger



el docmental de maría y yo, es muy interesante y entretenido. muy ameno, y explica claramente como se siente tanto ella como su familia, y como es una persona con autismo al natural.

otras películas: mary & max, ben X, series como touch, o big ban theory.

también existen libros como:

cartas a samuel: Recopilación de cartas de un abuelo que quedó tetrapléjico a su nieto con autismo y que tratan temas universales desde la curiosa perspectiva de quien ha sufrido desde hace mucho tiempo una disminución.

el curioso incidente del pero a media noche: Una historia realmente original, divertida y muy interesante. La novela nos ofrece la visión en primera persona de un adolescente con Síndrome de Asperger.

miércoles, 5 de diciembre de 2012

¿Porqué Educación Especial?




Es una pregunta que me han hecho muchas personas, otras tantas que si estaba segura de donde me iva a meter, otras que si esa profesión me acabaría quemando y terminaría buscándome otra ocupación. No se si al final de mi vida profesional me habré cansado de ser maestra, solo se, que hoy por hoy es mi sueño.

Nadie me dijo el maravilloso mundo que iba a descubrir en la sonrisa de un alumno. Si, tienes que tener paciencia, tienes que tener vocación, tienes que estar mentalmente preparado para enfrentarte a cualquier situación, pero la magia no está ahí. La magia comienza cuando llega un niño que no sabe los números, y después de semanas de enseñanza, te acaba diciendo"uno" cuando ve el número. La piel se te eriza y te sientes la persona mas completa del mundo, no solo porque hallas conseguido que aprendiese lo que llevas semanas intentando, si no porque has ayudado a esa persona a dar un paso más hacia su autonomía. El orgullo que sientes por esa persona es indescriptible. Es cierto que los cambios son pequeños, lentos y casi inapreciables, pero poco a poco se transforman en grandes cambios.

No es una tarea facil, pero nadie dijo que lo fuese, la vida esta lena de piedras en el camino y sentir que puedo ayudar a estas personas a quitarse sus obstáculos personales me hace sentirme llena.

¿Existen desengaños?, con ellos directamente, ninguno, puedes desengañarte con las familias, o conntigo mismo, los objeticvos planteados.. pero ellos no suelen defraudar.¿y satisfacciones? Satisfacciones todas las que nos podamos imaginar como seres humanos. El cariño, el amor... ellos no conocen el rencor, la envidia...Sin embargo parecería a simple vista que el trabajo tuviera que ser más ingrato que educar a niños digamos que normalizados...Todo lo contrario, porque ellos, cualquier objetivo que otro niño normal, entre comillas, pueda conseguir en un determinado tiempo, ellos quizás necesitan muchísimo tiempo más, pero cuando tú logras ese objetivo con ese niño, aunque sea abotonar una camisa, la satisfacción que sientes es muy grande, porque para él es muy importante. La satisfacción que tu sientes es la que le ves en su cara, la alegría que le ves cuando logra abrocharse un botón.

DíA dE lA dIsCaPaCiDaD

El día tres hombres y mujeres con discapacidad y sus familias hacen un gesto multitudinario de afirmación de sus derechos, de su proceso de inclusión y del bienestar logrado, que no se vamos a dejar arrebatar. Con su lucha han dejado de ser las víctimas fáciles de la historia y de la vida en sociedad, para ser también coprotagonistas de la misma.


Después de escuchar una y otra vez los recortes del gobierno el día tres multitud de personas discapacitadas salieron a la calle demostrando que no nos podemos rendir, que tenemos que seguir adelante, aunque nos quiten subvenciones, rentas, apoyos o recursos tanto personales como materiales. En una época donde los más desfavorecidos son a los que mas atacan, menos en cuenta tienen...tenemos que unirnos y apoyar a aquellos que mas nos necesitan, para que en un futuro no nos necesiten, o nos necesiten lo menos posible. Demostrar que por mucho que nos quiten no nos vamos a callar.


Deseamos que en un tiempo cercano dejase de celebrarse el día de la discapacidad, porque es a partir de ese momento cuando una persona discapacitada será considerada como parte dinámica de esta sociedad y no como una carga.

El camino es largo y está lleno de piedras, pero juntos con amor, remando para la misma dirección, sembraremos la semilla que en el futuro se convertirá en ese robusto árbol, que crecerá y su tronco se ensanchará de tal manera que romperá las ataduras y liberará los ojos de la consciencia interior de todo ser humano y es partir de entonces que verá más allá del tupido velo que es la palabra discapacidad.


Pero antes de todo estos tenemos que concienciarnos de las dificultades que sufren estas personas, además de las causadas por la propia dependencia en si:

«Eso no es un recorte, sino un hachazo con la miseria que nos dan»
«Una miseria. Esto no es un recorte, sino un hachazo. Para esta cantidad que retiren todas las ayudas», sentencia María Teresa Ojeda. Es la hija de Asunción, de 97 años, que muestra su sorpresa tras conocer la reducción del 87% de la ayuda como beneficiaria de la Ley de Dependencia.
Ahora, con una pensión de poco más de 600 euros y ‘su patrimonio’ debe pagar una plaza como asistida en una residencia del G-3, con un desembolso mensual de 1.800 euros. «Los cuatro ahorros que tenía se están quedando en nada después de 7 años en el centro», precisa María Teresa.
En su caso, la explicación de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades es que el recorte llega después de la valoración del patrimonio. Un patrimonio en forma de un piso en Briviesca, propiedad de su madre. «Eso no cabe en mi cabeza», afirma. Yes, entonces, cuando explica la vida de su madre, que se quedó viuda joven, por lo que tuvo que pagar lo que pudo para poder tener una pensión en un futuro. «Trabajó muchísimo y luego, con la jubilación, ahorró lo máximo. De irse de vacaciones, nada de nada», añade.
María Teresa y su hermana cuidaron durante cinco años a su madre hasta que el deterioro de Asunción y las barreras arquitectónicas obligaron a institucionalizarla. «Mi hermana vive en Briviesca en un tercero sin ascensor y mi madre estaba en silla de ruedas. Además, se hacía imposible moverla porque es una gran dependiente», explica. Con 97 años, su demencia está relacionada con la edad avanzada y tiene reconocido el grado 3 por el que antes recibía, gracias a la Ley de la Dependencia, 599 euros. Una cantidad que ha pasado, desde agosto, a 76 euros.
El recorte, a su juicio, es injustificado. No solo porque el cálculo del patrimonio del piso de Briviesca está sobredimensionado ya que afirma que es una vivienda antigua, con muchos años sin habitar, que requiere de muchas reformas si optáramos por su alquiler.
Pese a que su madre cuenta con 97 años mira al futuro con cierta incertidumbre. Se pregunta, entonces: «¿a ver qué hacemos porque llegará un momento en que habrá que pensar de dónde sacamos el dinero?».
Isabel Asquincale | Hija de un dependiente de 84 años
  No podemos olvidar que estas personas son un ejemplo de superación, cada día luchan, como todos nosotros, por conseguir sus sueños, y es nuestro deber por lo menos el conseguir que superen los handicaps sociales, para que su lucha sea igualada a la de los demás:

jueves, 25 de octubre de 2012

Burgos acoge desde mañana el Congreso de Accesibilidad a los Medios Audiovisuales para Discapacitados

La Casa Cordón de Burgos acoge este jueves y el viernes el Congreso de Accesibilidad a los Medios Audiovisuales para Personas con Discapacidad (Amadis 2012), según informaron fuentes del Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción.

24 de octubre de 2012


BURGOS, 24 Diario de burgos
     La Casa Cordón de Burgos acoge este jueves y el viernes el Congreso de Accesibilidad a los Medios Audiovisuales para Personas con Discapacidad (Amadis 2012), según informaron fuentes del Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción.
Esta edición del congreso girará en torno a la cultura y el ocio accesible en escenarios como el teatro, los museos, el cine o el turismo. Además, se hará especial hincapié sobre los avances acontecidos durante este año en la cantidad y calidad de los servicios de accesibilidad emitidos en la TDT, así como la accesibilidad a la Televisión en Internet.
     Como en ediciones anteriores, se presentarán las tendencias de investigación, desarrollo e innovación en todos los aspectos relacionados con la accesibilidad para las personas con discapacidad sensorial en estos ámbitos.
     El evento contará con representantes de instituciones y usuarios, personalidades relevantes de la industria de la cultura y el ocio nacional y de la industria audiovisual y los grupos de investigación.
En este momento en el que está en vigor el plan de cultura para todos son numerosas las acciones que se realizan para el ocio compartido y el acceso a la cultura por parte de todos, incluyendo los usuarios con discapacidad visual y auditiva.
    Por otro lado, la implantación progresiva de los requisitos de accesibilidad a la Televisión que marca la LGCA será una fuente de actividad creciente en los próximos años.
La organización de este encuentro pretende que Amadis 2012 sea un foro en el que se muestren todos los trabajos referidos a la cultura que se han realizado en este último año y la tecnología existente para hacer accesible este tipo de contenidos.
Además, el congreso supondrá un punto estratégico para la reunión de profesionales del sector, de manera que se puedan establecer contactos que ayuden a seguir avanzando en la implantación de la accesibilidad en todos los medios.