MARCHA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Un llamado abierto a los magallánicos a adherir a la marcha que realizarán este domingo las personas aquejadas por la fibromialgia, para que ésta sea incorporada al Plan Auge, formuló la “Agrupación Derecho a la Vida Magallanes”, que reúne a los pacientes de enfermedades poco frecuentes o “raras”.

En nuestra edición de ayer, publicamos el caso de Fresia Campos Huenchur, 48 años, quien sufre de fibromialgia, y desde hace 9 años, ha acudido a 53 profesionales de diferentes especialidades buscando una cura a su mal.

Miriam Trujillo Gallardo, presidenta de la mencionada entidad, señaló que esta movilización por el “reconocimiento de la fibromialgia” se efectuará a lo largo y ancho del país el 23 de junio 2013, a las 12,30 horas en Plaza de Armas Benjamín Muñoz Gamero. Su adhesión se enmarca en la necesidad de “exigir una salud digna, sin exclusión, pública y para todos”.

De ahí su llamado a la comunidad a participar y sensibilizar sobre esta materia, así como también a todos los actores sociales y políticos de nuestra ciudad, haciendo “énfasis en la situación de precariedad de la salud, generada principalmente por la falta de un rol garante por parte del Estado, privatizando y excluyendo a miles de chilenos y chilenas, que hoy día no cuentan con el derecho fundamental de la salud”.

La fibromialgia es una patología crónica que ocasiona dolor músculo esquelético en múltiples partes del cuerpo, afectando en un 95 por ciento a mujeres, y que presenta además alteraciones psicológicas como ansiedad, depresión y sueño no reparador. Además de ser una enfermedad muy complicada de diagnosticar, su tratamiento demanda millonarios costos al paciente.

EL AMARGO FINAL DE UN FÁRMACO EXPERIMENTAL CONTRA EL AUTISMO

Un medicamento contra una forma de discapacidad intelectual y comportamiento autista, que estaba en fase de experimentación en EE.UU., ya no verá la luz. El anuncio defraudó las esperanzas que habían despertado las primeras pruebas. Los ensayos habían generado resultados.







Holly Usrey-Roos nunca olvidará cuando su hijo Parker, a la edad de 10 años, rompió accidentalmente un vaso y dijo: "Lo siento mami. Te quiero".Era la primera vez que le oía decir a su hijo que la quería, o, para el caso, decir cualquier cosa sobre algún asunto. Parker, hoy con 14 años, padece el llamado "Síndrome del X frágil", que causa discapacidad intelectual y comportamiento autista.Usrey-Roos está segura de que la nueva capacidad verbal de Parker fue resultado de un fármaco experimental que le administraban en una prueba clínica, y que estuvo tomando durante tres años desde entonces. Contó que ya no tenía que usar suéteres para cubrir los moretones en los brazos que solía tener porque Parker la golpeaba o la mordía.No obstante, el fármaco se está retirando. No ha alcanzado los objetivos que se establecieron en las pruebas clínicas en las que se probaba como tratamiento para el autismo o para el Síndrome del X frágil. Y a la compañía Seaside Therapeutics, que lo desarrolló, se le está acabando el dinero y dice que ya no puede darse el lujo de suministrar el fármaco a quienes participaron en sus pruebas.El revés es un golpe al esfuerzo por tratar el autismo, porque el fármaco arbaclofen era uno de los que habían llegado más lejos en las pruebas clínicas. Y la decisión de la compañía causó congoja y enojo entre algunos padres.

Vivir en una Caja.

"Esperé 10 años y medio para que me dijera que me quería", dijo Usrey-Roos, quien vive en Canton, Illinois. "Vivir con el X frágil, es como vivir en una caja y alguien sostiene la tapa. El medicamento abrió la tapa y dejó salir a Parker"."No quiero volver a como era la vida antes", agregó.La situación plantea interrogantes sobre qué fármacos, si es que alguno, les deben las farmacéuticas a los pacientes que participan en sus pruebas clínicas. También señala las dificultades que hay para desarrollar medicinas para tratar el autismo y el síndrome del X frágil. Si el fármaco funcionó tan bien en algunos pacientes, ¿por qué no ha habido éxito en las pruebas clínicas más avanzadas?Una razón es que los síntomas y conductas asociados al autismo y al X frágil varían enormemente entre los individuos, lo cual dificulta muchísimo capturar los efectos de una droga al analizar cualquier medición única, como la irritabilidad o el retraimiento social. Seaside Therapeutics y médicos que participaron en las pruebas dijeron que ha habido mejoras en ciertos aspectos del comportamiento en algunos estudios, solo que no los que se consideran críticos para el éxito general de una prueba.¿Podría ser también que los padres se engañan a sí mismos al ver cambios que no son tales en realidad? ¿Las mejorías podrían ser el resultado, simplemente, de que los niños están creciendo?"Es algo difícil argumentar que la compañía debería seguir suministrándolo si no funciona", indicó el doctor Michael R. Tranfaglia, director médico de la Fundación Fraxa de Investigación, de Newburyport, Mas-sachusetts, que proporciona el dinero para la investigación sobre el Síndrome del X frágil.Tranfaglia, cuyo hijo tiene X frágil, pero no participó en las pruebas de Seaside Therapeutics, dijo que parece que arbaclofen ayuda en forma significativa a cerca de un tercio de los pacientes. Pero también provocó que empeoraran algunos. Sin poder anticipar cuáles pacientes se beneficiarían, sería difícil tener éxito con el fármaco en las pruebas clínicas y obtener la aprobación, anotó.

Antecedentes.

Ya en el pasado ha habido situaciones parecidas. En 2004, pacientes con la enfermedad de Parkinson protestaron cuando Amgen dejó de proveer un fármaco experimental que a algunos de ellos, dijeron, les había devuelto su vida. Amgen declaró que el fármaco había fallado en una prueba clínica y que, incluso, podría resultar peligroso.Dos pacientes demandaron pero el tribunal falló que la compañía no tenía ninguna obligación de continuar suministrando el fármaco a pacientes de sus pruebas.En el caso del arbaclofen, los padres están apelando ante el Congreso de Estados Unidos y comenzaron una petición en Internet con la esperanza de encontrar financiamiento para el desarrollo del fármaco. También se están organizando a través de los medios sociales.El año pasado, Seaside entró en sociedad con Roche, el gigante suizo de la farmacéutica, que aportó una cantidad no revelada de dinero a cambio de los derechos de propiedad intelectual que cubren a una clase distinta de droga para el autismo y una opción para licenciar el arbaclofen.Sin embargo, dados los fracasos en las pruebas clínicas, Roche dice que decidió no licenciar el arbaclofen, y, al parecer, cortar el apoyo financiero para estudios sobre el fármaco.

"Concluimos que el arbaclofen no iba a proporcionar esa diferencia real para los pacientes", dijo en una entrevista Luca Santarelli, jefe de investigación en neurociencias en Roche

Estudios.

El 1º de mayo, Seaside anunció que el arbaclofen no cumplió con el objetivo principal de reducir el retraimiento social en un estudio de fase intermedia en 150 pacientes, niños y adultos jóvenes, con autismo. El narcótico había fallado antes en una prueba para el X frágil causado por una mutación en un gen del cromosoma X.En la prueba, el objetivo principal era reducir la irritabilidad. Aunque no hizo eso, al parecer alivió el retraimiento social. Así es que Seaside inició dos ensayos para el X frágil, uno para niños pequeñitos, y otro para adolescentes y adultos, enfocados al retraimiento social.Sin embargo, la compañía dijo recientemente en una carta a los padres que no había habido éxito en la prueba en adolescentes y adultos. Los resultados de la de los niños se darían a conocer en los próximos meses.Pero a mediados de mayo, Seaside dijo a los médicos y pacientes que ya no podría suministrar el fármaco debido a "limitaciones en los recursos".

Contra la discriminación, xenofobia y racismo

Los datos preliminares del cuestionado Censo de 2012 muestran que la presencia en Chile de personas nacidas en el extranjero apenas supera el 2% de la población, a diferencia de lo que ocurre en Argentina, Paraguay, Venezuela o Costa Rica, donde los y las migrantes son más del 4% del total de sus habitantes, lejos todavía de los países europeos o Estados Unidos, donde superan el 12%.

De ahí que la reciente y muy difundida preocupación acerca de su masividad y la amenaza que ella representaría para las oportunidades laborales de los chilenos resulta del todo infundada. Más si se considera que por lo general ocupan espacios o nichos laborales que para nosotros, los chilenos, resultan poco atractivos.

Distintos estudios realizados en el país ponen en evidencia las dificultades que tenemos para relacionarnos con la diversidad y, en particular, con quienes provienen de países vecinos. Discriminación, xenofobia y racismo son expresiones que como sociedad debemos ser capaces de erradicar, bajo el entendido que las múltiples formas en que se expresan tales actitudes suponen tanto la vulneración de derechos como su flagrante violación.

De ahí que el foco de los actuales candidatos presidenciales, quienes aspiran a conducir los destinos del país, debiera estar en la forma en que como sociedad avanzamos hacia el respeto de los derechos humanos de todos y todas. Si algo hemos aprendido luego de la traumática experiencia de la dictadura, es el momento de ponerlo en práctica.

Menores con discapacidad, gran desafío para gobierno de México: Unicef

Viven una doble o triple discriminación, porque a esa condición se le suma el de ser niñas, pobres o indígenas, además que suelen ser abandonados en instituciones o dentro de sus hogares.


México, DF. Isabel Crowley, representante del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) en México, admitió que la integración de los menores de 18 años con alguna discapacidad representa un gran desafío para el gobierno federal, el cual ha suscrito y ratificado las Convenciones sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y sobre los Derechos del Niño.

Generalmente, dijo, los menores discapacitados viven una doble o triple discriminación, porque a esa condición se le suma el de ser niñas, pobres o indígenas, además que suelen ser abandonados en instituciones o permanecen dentro de sus hogares, a causa del estigma social; carecen de cuidados médicos adecuados, y están expuestos al abuso, la violencia y la explotación.

Al presentar el Estado Mundial de la Infancia 2013: Niñas y niños con discapacidad, editado por la Unicef, refirió que las Convenciones suscritas por el gobierno federal lo obligan a desarrollar políticas públicas integrales y coordinadas que combatan la discriminación, ayuden a derribar las barreras físicas, las legislativas y presupuestales para la inclusión en las políticas de Estado de un millón 271 mil 504 menores de edad discapacitados, según datos del Censo 2010.

En la presentación del documento, que contiene testimonios de infantes de todo el mundo y estadísticas generales, Sandra Jiménez, integrante del consejo consultivo de Unicef-México, y quien padece una discapacidad, dio testimonio sobre la “terrible situación de vulnerabilidad” que padecen los menores en esa condición, y se pronunció porque sea transversal la integración de los derechos de las personas con discapacidad.

Jiménez cuestionó que el modelo social en donde “el niño discapacitado tiene que adaptarse al sistema educativo y social, cuando debería de ser a la inversa.

“Es necesario –dijo- crear una sociedad en que los derechos no sean diferentes para un niño que vive con discapacidad en una comunidad indígena o con VIH/Sida, sino que todos los derechos sean los mismos para todos sin importar las circunstancias”.

Ricardo Bucio Mújica, presidente del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), dijo que el gobierno mexicano tiene el reto de realizar un cambio total en sus políticas públicas dirigidas a los menores de 18 años con alguna discapacidad, y de efectuar un conteo sobre ese grupo de población cuyo número total se desconoce.

"Al suscribir y ratificar las Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convención sobre los Derechos del Niño, los cuales se han elevado a rango constitucional, México tiene la obligación de eliminar todos los obstáculos a la inclusión, como, por ejemplo, adaptar toda la infraestructura escolar en el país para eliminar las barreras físicas, de comunicación e información que actualmente existen", ilustró.

Agregó que la Secretaría de Educación Pública (SEP) es la institución que más quejas ha recibido en el Conapred, justo por exclusión educativa, la cual es más recurrente en el ámbito privado que en el público, por lo cual se requiere de mayor regulación en el primero.

También indicó que, aunque ya “tenemos la Ley general para la inclusión de las personas con discapacidad, se tienen que reformular todas las leyes en el país para darles un enfoque de las personas con discapacidad”.

Sobre el total de menores de 18 años con alguna discapacidad, refirió que en el Censo de 2000 se definió que 1.7 por ciento de la población tenía esa condición, la cual pasó a 5.1 por ciento en el 2010, pero para tener mayor certidumbre en los resultados en el conteo 2015, de Población y Vivienda, se aplicará una metodología distinta para un registro efectivo.

Por lo pronto, destacó, la reforma educativa establece para octubre de este año que se haga un conteo en todas las escuelas que incluya el número de menores con alguna discapacidad y su clasificación.

¿HAY CURA PARA EL ALZHEIMER?

¿Una cura contra el alzhéimer que hace efecto en tan sólo diez minutos?




Los equipos científicos siguen con su particular lucha contra reloj para conseguir la cura del alzhéimer, que hasta el momento no tiene ni cura ni prevención.
Aún es preciso confirmar los resultados

El último atisbo de esperanza reside en un medicamento contra la artritis llamado Etanerceptque, tras ser inyectado en un paciente, logró revertir en diez minutos algunos síntomas de la enfermedad, según escribe María Elena Navas en BBC Mundo.

El estudio ha sido publicado en la revista especializada Journal of Neuroinflammation, aunque aún es preciso confirmar los resultados así como observar sus efectos a largo plazo para determinar la duración del beneficio.

Investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles y la Universidad del Sur de California ya habían hecho un estudio piloto con 15 pacientes de esta enfermedad y comprobaron que existía una mejora de los síntomas seis meses después de inyectar el Etanercept en diez de los pacientes.


Efecto inmediato

La prueba más reciente tuvo lugar con un médico de jubilado de 81 años que empezaba a sufrir alzhéimer. Antes de inyectarle el medicamento no era capaz de recordar el nombre de su médico, la fecha, ni el Estado en el que vivía y no sabía realizar operaciones aritméticas simples o nombrar más de dos animales.

Diez minutos después de recibir la dosis, pudo responder que vivía en California, la fecha del día, la semana y el mes, fue capaz de nombrar cinco animales y mejoró su capacidad aritmética.

El por qué de este efecto tan rápido reside en que "estamos actuando sobre la transmisión nerviosa en el cerebro" lo que "puede provocar que se conecten zonas que estaban desconectadas", según confirma el doctor español Antón Álvarez, del Centro de Investigación Biomédica EuroEspes.

NADA ES IMPOSIBLE

Niño discapacitado cumple el sueño de "moverse" gracias a un montaje fotográfico.
Luka ha podido hacer verse como nunca lo había hecho. A sus 12 años, el niño, que sufre una severa distrofia muscular, ha sido retratado haciendo las actividades propias de los niños de su edad. Gracias al fotógrafo Matej Peljhan y sin la ayuda del Photoshop, el pequeño pudo jugar baloncesto, nadar, subir escaleras o montar patinete.

En principio no debería llamar la atención, pero estas actividades se alejan de una cruda realidad que solo le permite mover sus dedos y dirigir su silla de ruedas eléctrica. “Hace un tiempo, durante una de nuestras conversaciones, me expresó su deseo de verse a sí mismo en una foto caminando, y haciendo toda suerte de travesuras… ¡Y todo se puede hacer! Lo que hay que hacer es cambiar la perspectiva y Luka sabe cómo hacerlo”, dijo en un email a Yahoo! en Español Peljhan, quien es psicólogo de profesión. Su serie, recordando la obra de Antoine de Saint-Exupéry, se llama “El Principito”.

LA FELICIDAD

LA FELICIDAD

¿Qué es la felicidad? ¿Cómo se consigue?. Los hombres llevamos muchos siglos haciéndonos estas preguntas. Quizás nadie ha encontrado todavía la respuesta que nos satisfaga a todos. Pero lo que viene a continuación puede ayudarnos un poco.

CAMINOS PARA APRENDER A SER FELICES

"Los humanos no nacemos felices ni infelices, sino que aprendemos a ser una cosa u otra y que, en una gran parte, depende de nuestra elección el que nos llegue la felicidad o la desgracia. No es cierto, como muchos piensan, que la dicha pueda encontrarse como se encuentra por la calle una moneda o que pueda tocar como una lotería, sino que es algo que se construye, ladrillo a ladrillo, como una casa. La felicidad nunca es completa en este mundo, pero, aun así, hay raciones más que suficientes de alegría para llenar una vida de jugo y de entusiasmo y que una de las claves está precisamente en no renunciar o ignorar los trozos de felicidad que poseemos por pasarse la vida soñando o esperando la felicidad entera. No hay recetas para la felicidad porque no hay sólo una, sino muchas felicidades, y cada hombre o mujer debe construir la suya... No obstante, sí hay una serie de caminos por los que se puede caminar hacia ella:



1. Valorar y reforzar las fuerzas positivas de nuestra alma. Descubrir y disfrutar de todo lo bueno que tenemos. Sacar jugo al gozo de que nuestras manos se muevan sin que sea preciso para este descubrimiento las manos muertas de un paralítico.
2. Asumir después serenamente las partes negativas de nuestra existencia. No encerramos masoquísticamente en nuestros dolores. No magnificar las pequeñas cosas que nos faltan. No sufrir por temores o sueños de posibles desgracias que probablemente nunca nos llegarán.
3. Vivir abiertos hacia el prójimo. Pensar que es preferible que nos engañen cuatro o cinco veces en la vida que pasamos la vida desconfiando de los demás. Tratar de comprenderles y de aceptarles tal y como son, distintos a nosotros. Pero buscar también en todos más lo que nos une que lo que nos separa. Ceder siempre que no se trate de valores esenciales con nuestro egoísmo.

4. Tener un gran ideal, algo que centre nuestra existencia y hacia lo que dirigir lo mejor de nuestras energías. Caminar hacia él ince­santemente, aunque sea con algunos retrocesos. Aspirar siempre a más, pero no a demasiado más. Dar cada día un paso. No con­fiar en los golpes de la fortuna.
5. Creer descaradamente en el bien. Tener confianza en que a la larga -y a veces muy a la larga- terminará siempre por imponerse. No angustiarse si otros avanzan aparentemente más deprisa por caminos torcidos. Creer en la también lenta eficacia del amor. Saber esperar.
6. En el amor, preocuparse más por amar que por ser amados. Estar siempre dispuestos a revisar nuestras propias ideas, pero no cambiar fácilmente de ellas.
7. Elegir, si se puede, un trabajo que nos guste. Y, si esto es imposi­ble, tratar de amar el trabajo que tenemos, encontrando en él sus aspectos positivos.
8. Revisar constantemente nuestra escala de valores. Cuidar de que el dinero no se apodere de nuestro corazón, pues es un ídolo difícil de arrancar de él cuando nos ha hecho sus esclavos.
9. Descubrir que Dios es alegre, que una religiosidad que atenaza o estrecha el alma no puede ser la verdadera, porque Dios o es el Dios de la vida o es un ídolo.
10. Procura sonreír con ganas o sin ellas. Estar seguros de que el hombre es capaz de superar muchos dolores, muchos más de lo que él mismo sospecha.”

El mundo en las manos

UNA SORDOCIEGA TOTAL LOGRA UNA CARRERA UNIVERSITARIA




El mundo en las manos.
“¿Cómo son?”, es lo primero que pregunta Gennet Corcuera a Almudena Espinosa. “Él no tiene pelo y lleva perilla, ella lo tiene largo y pelirrojo”, le contesta. “Entonces a él le llamaremos ‘calvo”, pasa la mano por encima de la cabeza. “Y a ella ‘roja”, toca sus labios repetidas veces con su índice. Toda la conversación se produce en una combinación de lenguaje dactilológico —abecedario en la palma de la mano— y el de signos de sordos. Almudena traduce el diálogo. Ella es su mediadora. En la práctica, es la voz, los ojos y los oídos de Gennet, que no ve ni oye.
Así, mano sobre mano para entenderse —Gennet necesita sentir qué movimientos, que son palabras, hace su interlocutor—, han ido juntas los últimos seis años a clase. Almudena le ha traducido las explicaciones de los profesores. Gracias a eso, y muchas horas de estudio —“dos o tres todas las tardes”, dice—, Gennet, de 31 años, es la primera titulada universitaria sordociega de España, según la Organización Nacional de Ciegos (ONCE). A mediados de junio recibió su diploma en Educación Especial por la universidad privada Don Bosco (adscrita a la Complutense). Ambas le quitan importancia al logro.


“El mérito es todo suyo, yo soy solo una herramienta”, dice la mediadora. “No soy la primera, otros tienen carreras, pero no eran de mi tipología: sordociegos totales congénitos”, puntualiza.

Al final, reconoce su esfuerzo: “Ha sido un éxito”. La principal dificultad ha sido el tiempo. “He tenido mucha paciencia. Debía estar al nivel de mis compañeros, pero mi ritmo es más lento. Aun así no he abandonado”. Gennet se ha matriculado cada año de la mitad de asignaturas de cada curso. “Para asegurarme que podía aprobarlas”, explica. Por eso ha empleado seis años en terminar unos estudios de tres. Eso no importa, ha cumplido su objetivo: “Ampliar el currículo para poder conseguir un trabajo”.
Gennet tiene además otras cualidades. Aunque no habla —porque no oye ni puede aprender visualmente a hacerlo— Gennet maneja varios idiomas: el de signos apoyado para conversar, el Braille para leer y el alfabeto normal para escribir en el teclado de su ordenador.
Sobre sus hombros su mochila siempre va llena con todos los aparatos que necesita para comunicarse: un portátil, un móvil, una línea Braille que le lee todo lo que aparece en la pantalla de ambos aparatos y una tablilla con el alfabeto en relieve por si necesita decir algo y no va acompañada de un mediador. Busca las letras con los dedos y señala “h-o-l-a” para enseñar cómo funciona. A su izquierda normalmente está Almudena.
Todo lo que sabe lo ha aprendido desde los siete años, cuando sus padres adoptivos la trajeron a España. Hasta entonces vivía en un orfanato en Etiopía, donde fue abandonada con dos años. “Desaparecieron”, se refiere así al asunto. La bibliotecaria de la escuela de la ONCE, donde le enseñaron a comunicarse y cursó los años de colegio, recuerda los primeros días de Gennet allí, cuando la pequeña solo emitía sonidos con la garganta. Poco a poco aprendió las palabras relacionándolas con los objetos que tocaba. Pero, ¿cómo comprendió conceptos abstractos como la alegría o la tristeza? “No lo sé. Recuerdo que cuando me daban un juguete que me gustaba el profesor me asociaba esa sensación con la alegría”, cuenta.
Tampoco hay un objeto palpable para entender qué es un amanecer. “Siento cuando hay luz y sé que es de día, no sé cómo explicarlo”, dice. Aun así, duerme con un despertador que vibra bajo la almohada, cuyo movimiento le indica que es hora de levantarse. A partir de ese momento desayuna en el comedor de la residencia en la que vive en el centro de Madrid, después se ducha y viste para bajar a la calle, donde la espera Almudena para acompañarla donde sea. Durante el curso han ido a la universidad, ahora en verano van a clases de informática.
Cuando regresa estudia, lava y plancha su ropa… Todo eso, lo hace sola. Lo que requiere mucho orden, memoria y puntualidad. Pero ahora, acabada la carrera, quiere más independencia.
“Sé que con la crisis es difícil encontrar trabajo, y creo que por mi discapacidad voy a tener más dificultades. Las personas normales pueden buscar más diversidad de empleos”, dice. A ella le gustaría trabajar con niños especiales. “No sé si lo voy a conseguir. Primero tendré que pasar entrevistas en empresas”, continúa. Cuando lo consiga, planea ahorrar y comprarse una vivienda. “Me gustaría probar a vivir sola, sola, sola. No quiero tener que depender siempre de una persona”, confiesa. Para eso dice que debe “asumir el control de una casa”. Como primer paso está aprendiendo a cocinar. “Me gusta mucho el pollo con ajo y cebolla”, revela. Pero el plato del que más alardea es el bizcocho que hizo hace poco. “Estaba muy rico. Cuando tengas casa me tienes que invitar a comer”, le pide Almudena.
Gennet desea “más libertad”. Agradece toda la ayuda con la que cuenta: sus padres le pagan la residencia, la ONCE la mediadora y la formación en nuevas tecnologías adaptadas a su discapacidad. “Tengo necesidades específicas y necesito más recursos”, reconoce. Pero el apoyo recibido, aunque imprescindible y de agradecer, tiene otra lectura, según ella: “A veces se me ha querido proteger demasiado, me hubiera gustado hacer más cosas”. “¿No has hecho lo que has querido?”, le interrumpe Almudena. Gennet se rinde y admite que sí. Sale con amigos, ha estudiado lo que ha elegido, viaja… “Pero quería más”, apostilla.
Ha estado en Alemania, Portugal, Francia, Italia, Miami, Venezuela y ha vuelto dos veces a Etiopía, su país natal. “Me gusta ver culturas nuevas”, aclara. Viaja con amigos o la familia, quienes le describen cómo son las ciudades. Su país preferido: “Alemania. Es más limpio y las calles espaciosas”.
Su mayor ventana al mundo, sin embargo, es Internet. “Me interesa estar conectada”. En la Red chatea, envía y recibe correos y lee.
“Sé que España juega la final de la Eurocopa”, pone de ejemplo. “Y la ola de calor que estamos sufriendo me tiene muy preocupada”, añade. También ve películas. “La mediadora me describe las escenas y me reproduce los diálogos”, explica. Así vio El milagro de Ana Sullivan, que trata sobre la vida de la maestra de Hellen Keller, una activista sordociega nacida en 1880 en Alabama. Un referente para Gennet. “He leído mucho sobre ella”.
Pero no todo es estudiar y leer en la vida de Gennet. Le gusta mucho salir de compras. “Es muy coqueta. Le gustan las camisetas cachondas”, desvela Almudena, que le traduce a la aludida lo que está diciendo de ella. La joven ríe sonoramente al percatarse de que su aspecto físico es centro de la conversación. Le gustan las faldas e ir conjuntada. No tiene el concepto del color, pero sabe cuáles pegan. “Me lo dicen”, apunta. Por la forma y textura de las prendas —“están perfectamente ordenadas en mi armario”— recuerda de qué color son y las combina adecuadamente. “Hoy llevo una falda negra con flores y una camiseta blanca”, demuestra.
Otros ven las ciudades por ella, le indican con qué ropa está guapa, le reproducen los diálogos de las películas… la confianza en los demás es fundamental.
“También me he encontrado con gente mala que no ha querido contactar conmigo, pero hay que respetarlas”. Gennet no le da importancia. “Soy cariñosa y tranquila. Mi relación normalmente es buena con todos. Aunque también me enfado”.
De vuelta a su residencia en taxi, se preocupa por cómo ha hecho la entrevista. “Muy bien”, responde Almudena. El conductor que ve la conversación pregunta: “¿Qué le pasa?”. Un segundo acompañante de Gennet, en el asiento del copiloto, responde: “Es sorda y ciega, ¿se lo puede usted imaginar? Pues se ha sacado una carrera”.

¿justicia... dónde?

«Nos han robado el pasado de mi padre y el futuro de mi hijo»












Una pareja de jubilados tiene atrapados una herencia y parte de sus ahorros en preferentes y obligaciones, destinados en su totalidad a garantizar la atención futura a su único hijo, discapacitado psíquico

Todos los planes de una vida, los de José y María, nombres supuestos de un matrimonio de jubilados, se han ido al traste por del desagüe de las participaciones preferentes y obligaciones subordinadas, unos productos financieros «muy complejos» que ha estallado en manos de los pequeños ahorradores, gente normal y corriente como estos burgaleses. Su idea, a la hora de atender aquella aciaga llamada del director de la oficina de Caja Madrid, no era enriquecerse por la vía rápida, ni garantizarse unos últimos años confortables y sin preocupaciones; su afán era la razón de su vida:su único hijo, un treintañero con una discapacidad psíquica superior al 90% al que buscaban por encima de todo garantizar su futuro en una institución especializada cuando ellos ya no estén.

La preocupación por el discapacitado ya la tuvo en su día su abuelo, el padre de la madre, que dejó en herencia su patrimonio «para cuidar a un nieto que no podrá ganarse la vida nunca». Es un dinero que nunca se tocó, que los padres redondearon con sus aportaciones y para el que se buscó un producto financiero a largo plazo que tuviese la suficiente flexibilidad para que los tutores el joven pudiesen disponer de fondos suficientes para cubrir sus necesidades futuras, «máxime por cómo está la Ley de Dependencia...».

A mediados de 2010, la Caja (transformada hoy en Bankia y nacionalizada) se puso en contacto con el matrimonio para ofertarle la posibilidad de suscribir obligaciones y preferentes, productos avalados, dijeron, «por la segunda caja de ahorros de España y la cuarta entidad financiera en un país del que todos decía que estaba en la champions league», subraya ahora con ironía el matrimonio, que se acogió a esta aparente seguridad para contratar preferentes en julio de 2009 y obligaciones en junio de 2010, y depositar allí una importante cantidad dinero que prefieren no revelar, aunque aseguran que es un esfuerzo similar al que muchos padres realizan para ayudar en la compra del piso o en los estudios universitarios de sus hijos, algo que no podrán hacer el suyo, que ni habla ni es consciente de sus actos.

«Nos aseguraron que se invertían en un mercado secundario y que si en un momento necesitabas del dinero podrías disponer de él vendiendo una parte de las participaciones, a diferencia de lo que ocurre en un plazo fijo cerrado», explica María, quien insiste en que su hijo puede requerir en cualquier momento una operación o un nuevo tratamiento ante un empeoramiento de su discapacidad. «Nos daban un tipo de interés variable más alto y no nos preocupaba la perpetuidad porque era un dinero para nuestro hijo, que puede vivir 40 o 50 años más».

Pese a la «solvencia contrastada de la empresa» (la información que les facilitaron reproducía con profusión las cuentas de 2007 y 2008, en plena expansión de la entidad), las participaciones nunca se pudieron vender total o parcialmente en el mercado secundario, ni nunca se pudo recuperar el dinero invertido a las 48 horas, tal y como les aseguraron.

ayudas sociales

Caja de Burgos y la Caixa estrenan su actividad conjunta con una convocatoria de ayudas sociales
Está dotada de 600.000 euros y dirigida a colectivos que trabajan con personas en riesgo de exclusión social

Rafael Barbero, director General de Caja de Burgos, y José Manuel Bilbao, director territorial de la Caixa en Castilla y León-Asturias, presentaron hoy el programa de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales, una convocatoria que cubre hasta 600.000 euros y que busca dotar a las entidades sociales de fondos suficientes para que puedan seguir desarrollando su actividad.
Se trata de la primera acción conjunta entre la extinta entidad financiera burgalesa y la Obra Social de la entidad catalana, después de que Banca Cívica fuese integrada en la Caixa. “Es un orgullo poder incorporar esta línea que ha sido histórica dentro de la actividad social de Caja de Burgos”, resaltó Barbero, quien consideró que “se mantiene de este modo el compromiso con el entorno social de Burgos”.


Ayudas sociales


La convocatoria que se pone en marcha se encuentra dirigida a todas aquellas entidades que realizan una labor de atención a personas discapacitadas o de exclusión social, por lo que pretende que “todas las entidades tengan capacidad de poner optar a estos fondos”, aseveró Barbero.
Como requisito, las entidades deberán presentar proyectos concretos. “Desde las dos obras sociales pedimos que se determinen actuaciones concretas”, declaró Bilbao, quien indicó que el reparto debe ser el mejor de los posibles para que llegue a cuantas más entidades mejor.